Rodzina Bruce’a Willisa podjęła bolesną, ale niezwykle ważną decyzję – taką, która może zmienić przyszłość tysięcy osób zmagających się z tą samą wyniszczającą chorobą. Po śmierci legendarnego aktora jego mózg zostanie przekazany nauce, dając naukowcom wyjątkową okazję do zbadania otępienia czołowo-skroniowego (FTD) w jego zaawansowanym stadium.
Bliscy Willisa od lat obserwują gwałtowne pogarszanie się jego stanu. Według jego żony, Emmy Heming, aktor nie rozpoznaje już członków rodziny i obecnie przebywa pod stałą opieką specjalistyczną. FTD, choroba, z którą się zmaga, jest jedną z najbardziej agresywnych form demencji, stopniowo uszkadzającą zachowanie, mowę i funkcje poznawcze. Obecnie nie ma na nią lekarstwa.
Zdając sobie sprawę z powagi sytuacji – a także z możliwości pomocy milionom ludzi – rodzina Willisów zdecydowała się na krok, na który niewiele rodzin jest gotowych. Przed pogrzebem lub kremacją mózg aktora zostanie chirurgicznie usunięty i przetransportowany do Fundacji Zaawansowanego Otępienia Czołowo-Skroniowego (AFTD). Fundacja ściśle współpracuje z wiodącymi instytucjami badawczymi, w tym z Bankiem Mózgu Kliniki Mayo, jednym z czołowych światowych ośrodków badań neurologicznych.
Ze względu na zabieg, osoby z otoczenia potwierdzają, że Willis prawdopodobnie zostanie pochowany w zamkniętej trumnie. Decyzja ta zapewnia aktorowi godność, a jednocześnie chroni jego rodzinę i fanów przed fizycznymi konsekwencjami sekcji zwłok.
„To była trudna, ale świadoma decyzja” – mówią osoby bliskie rodzinie. „Zawsze chciał pomagać ludziom. To sposób, by móc to robić dalej”.
Naukowcy sądzą, że darowizna Willisa może przynieść przełomowe odkrycia, pomagając zidentyfikować wczesne biomarkery FTD, pogłębić wiedzę na temat postępu choroby i potencjalnie przyspieszyć rozwój przyszłych metod leczenia.
W tym ostatnim akcie hojności Bruce Willis może wnieść więcej, niż wielu zdaje sobie sprawę: nadzieję. Nadzieję, że pewnego dnia diagnoza otępienia czołowo-skroniowego nie będzie już wyrokiem, a początkiem walki, którą pacjenci mogą wygrać.
